세상에이런일이 신경섬유종심현희상태,신경섬유종이란 무엇인가?

세상에이런일이 신경섬유종심현희상태,신경섬유종이란 무엇인가?

 

 

20일 방송된 SBS 세상에 이런 일이 907회 33세의 무너진 얼굴편에서는

대전광역시에 거주하는 심현희씨의 슬픈 사연이 소개되었습니다.

신경섬유종을 앓아 온 얼굴이 흘러내린 심현희씨.

심현희씨의 사연과 현재상태, 그리고 신경섬유종에대해서 알아보도록 하겠습니다.

 

 

2년째 집에서만 갇혀사는 딸, 그리고 아버지의 간절한 제보.

 

2년째 바깥출입을 하지않는 딸, 딸을 도와달라는 간절한 아버지의 제보로 방송은 시작되었습니다.

방송을 보는데 정말 눈물이 날 뻔 했어요.

신이 있다면 이처럼 가혹한 시련을 겪게 하시는 걸까요?

 

심현희씨가 태어날때부터 이 병을 앓은 것은 아닙니다.

태어날때는 크고 똘망똘망한 눈으로 참 예쁜 모습이었지만 2살때 녹내장을 앓고 13세에 시력을 상실하였습니다.

그리고 15년전부터 섬유종이 심해져 피부가 점점 늘어나 온 얼굴을 다 덮어버린 것이죠.

 

 

심현희씨의 상태는 어떠한가?

 

심현희씨는 현재 말하는 건 물론이고 물조차 마시기 힘들어한다고 합니다.

또한 몇년 전에는 대외활동을 할 정도로 밝고 씩씩했지만

최근 급격히 악화된 혹으로 무거워진 얼굴을 몸이 지탱하지 못해 외출할 수 없는 상태라고 합니다.

모든 대화를 컴퓨터 자판으로 해야 하기 때문에 하루의 대부분을 컴퓨터 앞에서 보낸다고 하네요.

다행히 뇌는 수축되어있어 뇌기능은 문제없는 상태라고 합니다.

 

 

얼굴을 고치고 평범한 여자처럼 살고 싶다는 심현희씨.

하지만 30년 전부터 다닌 병원만 여러군이며 수차례 목숨을 내놓고 수술을 했지만 결과는 좋지 않았다고 합니다.

 

수술에 대한 위험성이 크다고 말하는의사.

 

 

심현희씨를 괴롭히고 있는 신경섬유종이란 무엇인가?

 

이제 33세밖에 되지않은 심현희씨를 괴롭히고 있는 신경섬유종이란 무엇일까요?

 

[신경섬유종의정의]

 

신경섬유종증이란 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중의 하나로, 뇌의 발생 초기에 신경능선이 분화 및 이주하는 과정에서 이상이 발생한 질환이다.

 

[신경섬유종의 치료]

제1형, 제2형 모두 주된 치료는 발현되는 증상을 완화시키기 위한 대증 치료이다. 신경섬유종증 환자의 절반 가량은 새로운 유전자 변이에 의해 발병하지만 신경섬유종증을 갖고 있는 부모의 자녀의 절반 가량에게서 동일한 질병이 나타나므로 신경섬유종이 있는 부모가 자녀를 갖기 전에는 부모가 유전자 소인이 있는지에 대한 검사와 유전 질환에 대한 상담 및 주의깊은 진찰이 필요하다. 해당 유전자의 크기가 너무 크고 매우 많은 유전자 변이가 있기 때문에 산전 유전자 검사를 일상적으로 권하지는 않으나, 부모가 가지고 있는 유전자 변이가 이미 알려져 있는 경우에는 산전 진단이 가능하다.

 

[신경섬유종의 예방]

유전 질환이므로 특별한 예방법은 없고 가족력이 있는 경우 유전 상담을 통해 질환이 있는 환자의 출생을 줄일 수 있다.

 

그리고 신경섬유종은 피부에 색소 침착이 일어나 담갈색 반점이 생기는 증상이 나타난다고 합니다.

또한 현재 섬유종이 발생하는 원인은 상염색체 우성 양식으로 유전하는 유전질환이라고 합니다.

이에 신경섬유종의 예방법도 유전상담을 통해 질환이 있는 환자의 출생을 줄이는 것이 현재로서의 최선책이라고 하네요.

 

 

신경섬유종으로 고통받고 있는 심현희씨 후원하는 방법은?

 

현재 심현희씨의 어머니는 딸을 간호하고 아버지 혼자 경제활동을 하는데 치료비와 생활비를 충당하기 힘들다고 합니다.

이에 국민들의 후원이 필요한 실정이니 아래 사이트에 들어가서 도움의 손길을 내밀어 보는 것도 좋을 것 같네요.

 

[심현희씨 후원사이트 http://nadofunding.sbs.co.kr]

 

 

지금까지 세상에이런일이 신경섬유종심현희상태,신경섬유종이란 무엇인가?에 대한 포스팅이었습니다.

도움의 손길로 심현희씨의 소원이 꼭 이루어지길 바랍니다.

그럼 이번 포스팅이 유익하셨다면 공감부탁드립니다.

감사합니다.